В начале декабря в нашем районе традиционно проводится Декада инвалидов, в рамках которой организуется комплекс мероприятий, напрвленных на общественную поддержку и внимание социума к людям с ограниченными возможностями здоровья, в том числе к детям. Сегодня на государственном уровне много сделано для того, чтобы «особые» дети имели право на образование, развитие, социальную интеграцию, но далеко не всегда наличие прав дает возможность их реализовать на практике. Чтобы вырастить детей с особыми потребностями нужна особая сила духа. Как быть, если поставили диагноз? А если в семье инвалидов несколько? …
О том, что инвалидность ребенка — это не приговор, как смириться с непростыми диагнозами детей и какие решения принимать, чтобы жить полноценной жизнью, рассказала нам многодетная мамочка Надежда Давыдова, воспитывающая двух детишек, имеющих инвалидность.
«От этого не застрахован никто!»
— Когда в семье появляются дети, это, конечно, огромное счастье. Меняется мировоззрение, начинаешь думать по-другому. Наша семья зародилась, когда мы были еще студентами, первый сын родился в 2005 году, второй сын – в 2007 г. После окончания учебы, мы с мужем Константином Самсоновым, приехали в Среднеколымск, устроились на работу в бюджетных организациях. В 2015 году родилась наша долгожданная дочка Сонечка. И вот, так как старшие дети были абсолютно здоровыми, я совсем не догадывалась, что что-то могло быть не так. Сначала обратили внимание, что у нее проблемы с речью, потом начали замечать отставание в развитии, но так как не хотели это принимать, то, конечно, с трудом воспринимали, что говорили нам врачи. Когда Софие исполнилось 4 года, мы прошли полное обследование и ей подвердили диагноз. Новость о том, что ребенок нездоров, часто воспринимается родителями трагически – начальное отрицание переходит в негативизм. Родители считают, что невозможно, чтобы их ребенок был больным. Возникает непонимание, страх, подавленность, ощущение безнадежности, иногда агрессия. Пережить это все нам с мужем помогла работа с психотерапевтом, специалист нам оказал значительную поддержку, поставил на верный путь и обьяснил приоритеты.
Тогда мы и начали расставлять жизнь нашей семьи так, чтобы направить все необходимое на поддержку ребенка. С младшим сыном Тимофеем было проще и легче, потому что мы уже были подготовлены. Его почти сразу после рождения обследовали на глухоту, он был очень слабеньким физически по сравнению с ровесниками, и реабилитация для него началась уже с первого года жизни. Мы все силы бросили на физическое развитие: ежедневно занимались с ним гимнастикой, делали массаж, и сейчас практически никаких нарушений со стороны двигательных функций у него не осталось. Каждая семья переносит такие испытания по своему, нашу семью трудности сплотили и объединили. Результаты нашего труда с каждым годом ощутимее, так дочери МСЭК снял инвалидность, чему мы очень и очень рады. Но тем не менее, это не значит, что можно оставновиться и успокоиться. Нет, нам предстоят еще многие годы упорного труда и мы это понимаем.
«Не так страшен черт, как его малюют»
— В первую очередь мы обпратились за получением путевки в реабилитационный центр «Суваг» в г.Нерюнгри, это очень хороший центр для детей и их родителей. Путевку нам выдало управление социальной защиты, тогла одна квота составляла 49 дней. Тогда мы ничего не знали: куда едем, что нас ждет, это было, конечно, непросто. Но все оказалось гораздо проще и легче, чем я предполагала – мы попали к очень хорошему дефектологу Крикуновой Надежде Михайловне. Наверное, благодаря ей у ребенка пошло становление и развитие речи, она занималась с нами не только во время пребывания в центре, она вела нас дистанционно и во время коронавирусного карантина, помогает нам и по сей день. Тогда же мы поняли, что съездив на реабилитацию один раз – это почти ничего не значит. Чтобы добиться результатов, надо работать каждый день, это не просто обучение или меропиятия, это постоянный процесс, определенный образ жизни не только детей, но, в первую очередь, самих родителей. Это очень сложно, но оно того стоит. Очень важно, полностью осознав инвалидность ребенка, принять то, что никто не может «починить» его или обучить определенным жизненно важным навыкам. Это может сделать только родитель. Поэтому в центрах работают не только с детьми, но и с родителями. Я сама непрерывно обучаюсь, это очень помогает мне сосредотачиваться именно на возможностях и потенциале детей, а не на их недуге. Пользуясь случаем, хочу выразить благодарность логопеду Татьяне Лаптевой, которая на тот момент работала в детском саду «Сказка» и закрепляла у дочери все то, что давали нам дефектологи. Также от души благодарю психолога Саргылану Иванову — именно ей удалось раскрыть творческий потенциал у Тимофея посредством арт-терапии, как оказалось, у него такой богатый внутренний мир и теперь, благодаря ее занятиям, он научился выражать его такими простыми инструментами как пластилин, кисточки и краски.
«Ребенок- инвалид и социум»
— Сегодня проводится много мероприятий, которые мобилизуют в обществе людей с ограниченными возможностями здоровья, содействуют повышению осведомленности о проблемах инвалидности и привлекают внимание к преимуществам инклюзивного общества, доступного для всех. Но, все же, будем честными, у нас в городе дети-инвалиды и их родители все еще отмечают, что в «совместной» школе ребенку приходится сталкиваться с негативным отношением на разных уровнях общения, в первую очередь с одноклассниками и их родителями. Часто отношение и поведение граждан к детям, имеющим инвалидность, отличается от того, как люди воспринимают и относятся к обычным детям, «особенные» дети часто подвергаются нападкам, злым высказываням, иногда и откровенному буллингу. Здесь я бы посоветовала родителям в первую очередь самим научиться справляться эмоционально с таким негативом. Часто бывает, что мама, обиженная за ребенка, вступает в перепалку, начинается скандал, выход эмоций, что очень тяжело переживает сам ребенок. Потом, как следствие, возникает недоверие к миру, к окружению. Мне этот навык дался не сразу, ведь мы все люди и сдерживать эмоции бывает дается с трудом, но зато сейчас я вижу, что и мои дети гораздо устойчивые к негативному отношению со стороны окружающих. Я знаю своих детей и понимаю, что в силу своих особенностей, они могут вести себя не так как все. Например, упасть на землю и кричать какое-то время. В такие моменты я просто даю ребенку вывести эмоции, точно зная, что это ему необходимо. Бывают люди косятся, или делают какие-то негативные замечания, но я также понимаю, что не могу каждый раз обьяснять или оправдываться, а потому это меня не задевает, но дает опору моему малышу.
Некоторые родители сами стараются «изолировать» своих детей от общества, есть такие мамы, которые стесняются своих деток и держат их дома, только чтобы окружающие не видели, какой у них ребенок, что у него есть проблемы. Это тоже не принесет добра, ведь ребенок должен видеть мир и уметь с ним контактировать, несмотря ни на что.
Также сожалею о том, что многие взрослые и даже педагоги сами создают «стену отчуждения», не позволяя ребенку с инвалидностью участвовать в различных мероприятиях, не включая его в команды, не заинтересовывая его, гонясь за результатом. А ведь у особенных детей, часто нет возможности для общения с другими ребятами,так они социализируются и развиваются. Мечтаем, чтобы в Среднеколымске росло общество, которое понимает, что этим детям тяжело, не смеется над ними, не унижает их и не отстраняется. Очеь хочется, чтобы каждый понял, что инвалиды- это часть нашего мира.
«Любить и гордиться!»
— Сейчас ко мне часто обращаются мамочки с похожими трудностями, я с радостью делюсь своим опытом, и это взаимодействие нужно и важно нам всем. Мы общаемся между собой, обсуждаем программы реабилитации, делимся контактами специалистов, своими переживаниями и достижениями деток. Но главное, для мам- это беречь себя, любить себя и сохранять свои ресурсы. Не надо бояться “выгорания”, если оно наступило (а такое будет обязательно, и это естественно), нужно “брать паузу” и искать поддержки у близких. Если Вам необходима помощь психолога, юриста по поводу опеки или по другому вопросу – помните, что есть организации, созданные для того, чтобы вам помочь.
Особый ребенок, начинает свой жизненный путь в семье, для него семья целый мир, все общество и каким образом семья относится к ребенку, который в ней растет, таким и будет воспринимать себя сам маленький человечек. Если семья относится к ребенку с уважением, любит его такого, какой он есть, не считает обузой, помогает развиваться, то ребенок вырастает уверенным в себе, потому что принимает себя таким, какой он есть. Это самый большой и самый ценный ресурс формируется именно в семье. Любить и гордиться достижениями своего ребенка – вот что необходимо делать. Это и правда трудно, но это все- таки возможно.
Если у Вас есть другие, здоровые дети, помните, что для них Ваша ситуация тоже трудна. Здоровые сестры или братья такого ребенка также нуждаются во внимании, любви и заботе. Постарайтесь ежедневно находить немного времени, чтобы посвятить его исключительно остальным членам семьи.
И необходимо понять то, что чем раньше ребенок-инвалид получает помощь, тем больше шансов, что он будет ходить в обычный детский сад, обучаться в обычной школе. В идеале коррекционная помощь должна начинаться практически сразу после рождения, как только могут быть выявлены соответствующие проблемы, и только родители могут дать эту поддержку. Жизнь разнообразна, есть радости, есть трудности, но только от нас зависит, какими красками мы ее раскрасим!
Жанна Константинова